• Помощь проекту

    Помочь проекту на "Я соберу" можно, перейдя по ссылке: https://yasobe.ru/na/antirs

  • Объявления

    • Фрекен Бок

      Правила форума   24.09.2020

      Перед регистрацией, созданием тем и сообщений настоятельно рекомендуется всем прочитать Правила форума   
    • Фрекен Бок

      F.A.Q. для новичков   24.09.2020

      Тема для новичков. Банки,Коллекторы,Суды,Приставы
       
Фишер

Стоит ли покупать дорогие лекарства...

197 сообщений в этой теме

Не, Ирин, просто при гриппе антибиотики не помогают, а вдруг это он? Противовирусное что-нибудь пропишет, а из аналогов что-то подберем не очень дорогое. Ну, в общем, чтоб диагноз поставил, послушал. Сама не любитель вот этого вот всего, но раз долго держится температура, пусть врач посмотрит и послушает.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах


Попробуйте при ОРВИ Ко-тримоксазол 480 ( это аналог бисептола, но наш и дешевле). По 1 таблетке 3 раза в день, но обязательно 5 дней, даже если на третий день станет уже хорошо. Иногда трепать иммунитет допингами ( иммуностимуляторами и иммуномодуляторами) не так уж и безвредно.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Лейла, это сироп такой еще есть, да?

Изменено пользователем Gela

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Не надо сироп, таблетки помогут хорошо. Плюс желательно пропить месяц витамины алфавит, или кальций+Д3. При вирусной инфекции кальций теряется.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Я просто про таблетки не в курсе, а название знакомое, хоть чтоб для себя знать, о чем речь.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Арбидол, ремантадин и т.д. действуют на иммунитет, или встряхивают свой, или модулируют новый. Ко-тримоксазол( Бисептол 480) это противомикробное комбинированное средство (сульфаметоксазол +триметоприм), помогает пи ОРВИ лучше, если свой иммунитет ослаблен и не может среагировать на иммуно... препараты, многим хвалёный Арбидол помогает как клизма при поносе.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ИРИНА,Если болеете уже 4 дня и не лучше, надо вызвать врача. А если невозможно? Принимай любой антибиотик, что есть в доме, хоть левомицетин, хоть ампициллин, оксациллин, феноксиметилпенициллин, из

самых дешевых тетрациклин. Кстати, последний и на вирус гриппа действует. Но требует себе еще приема противогрибкового препарата, типа нистатина, если хотите дешево. И больше пить пить теплой воды.

ИРИНА, Хоть бы сказала, что бескокоит, а то более 4 день ((( Ремантадин подключить неплохо.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Антибиотик должен назначить врач, это Вам не витамины.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Лейла, да человек же пишет посоветуйте дешевые антибиотики. А вы думаете, врач вам вот сейчас ночью что-то посоветует??? Очень сомневаюсь. И не поставит сейчас никакого диагноза, окромя бронхита или пневмонии, и то в лучшем случае. Антибиотики не витамины, но они хотя бы помогают. И че, врач сейчас прилетит, посев слизи на чувствительность возьмет? Ну, не смешно. Он назначит то, что приблизительно при этих симптомах поможет.

Как- то была одна на даче, разболелась, никого не вызвать, а годков мне 17 было. Училась еще в мед.училище, но была круглая отличница. Так вот, дачную аптечку перелопатила, напилась лекарств, типа биомицина или обычного тетрациклина, и так дня 3, а потом уж родители приехали. Но я-то поправилась!

Если Ирина в Москве, то легко может вызвать неотложную помощь, а если где-то в глубинке? Тут главное не навредить. Надеюсь, она знает про свою аллергию и непереносимость.

Изменено пользователем tiarka

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всем здрасти. Посоветуйте недорогие антибиотики пжл, температура четвертый день не падает, народные средства не помогают. Всё помираю(

Какие еще симптомы есть? Кашель, горло?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ещё раз говорю, назначать антибиотик может только врач! Тем более тетрациклин , Этот препарат практически давно не назначают, тем более с потолка. Имею льготный стаж в медицине по кардиологической реанимации, занималась студентами колледжа плюс мед.пункт школы был на мне. Соответственно вела прививочные кабинеты. Так-же заведовала выездной аптекой. Надеюсь Вы поняли, что опыт у меня есть. Не советуйте, пожалуйста, глотать неизвестно от чего антибиотики разного ряда. Их может назначить врач, но не медсестра.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Врач врачу рознь.А о какой температуре идет речь,если об антибиотиках разговор зашел?

Изменено пользователем Должница

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Лейлочка, не шумиaj.gifЛучше выпить ненужный антибиотик, чем отбросить тапки без негоneutral2.gif все, черный юмор поперmad.gif

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пля, тудыть растудыть в качель! Чем тебе не нравится тетрациклин? Возьми вибромицин, но он дороже, а дешевле доксициклин. Я его очень уважаю. Ну, купите кларитромицин. Дороже, современнее. А Если ничего больше нет и просят дешевый?

Милка моя, Лейла, у меня образование повыше твоего, да и не одно, а два верхних медицинских. раз могу давать советы. Даю редко, и не люблю по сети, но если просят... И сколько народу спасли от смерти и осложнений первые антибиотики, тебе и не снилось. А потом появились новые, в чем-то лучшие, но это не умаляет качества старых препаратов, в основном. И причем тут льготный стаж в кардиореанимации? А я в токсикореанимации? И чтоооо?

Кстати.......Ирина, ты вызвала врача?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Не буду шуметь, просто приходилось вытаскивать из анафилактического шока ( дважды по антибиотикам). Аллергия штука коварная, бывает проделает человек курс лечения и ничего, слегка почесался и всё, а при повторном приёме - сразу Шок. Накапливается аллергия и порой не сразу даёт резкую реакцию.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А я про что? Вызвать врача надо!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Так каким образом врач определит аллергию, вот вы мне скажите,по- хорошемуdp.gif Ладно еще, если чел знает. что у него аллергия на пенициллин, например. Так ща столько синтетики развелось, что не знаешь от чего быстрее помрешьneutral2.gif Значит надо принимать любое лекарство в присутствии бригады реаниматологов и токсикологов. Лейла, Тиарка, ручки в ножки и на выход к пациентуgigi.gif

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки, у меня проблема страшная-страшная была операция на легком , иммунитет ни к черту , с диспансера гонят у вас ничего нет все чистенько, а участковому терапевту я другая категория. Вот и не там и не здесь(( Живу в Москве.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйся Тиарке в личку, она тебя живенько пристроит. Она у нас легко нагибает главврачей, я лично свидетельal.gif

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ИРИНА, НАПИШИ В ЛИЧКУ. ЕСЛИ СМОГУ - ПОМОГУ.

и ЕЩЕ - ЕСЛИ ТУБ ДИСПАНСЕР - ТО Я ПАС.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

«Если человеку нужно лечение, оно должно быть ему обеспечено»

Как лечат в России пациентов с редкими болезнями

 

В последний день февраля в мире отмечают день людей, страдающих редкими (орфанными) болезнями. В России у каждого 45-го жителя орфанное заболевание. Многие из них сегодня не имеют возможности лечиться. Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Дом редких», рассказала спецкору “Ъ” Ольге Алленовой, как живут эти люди и от чего они умирают.

«Если лечат редких, то, значит, лечат всех»

— Много ли в стране людей с редкими заболеваниями?

— Не так мало, как может показаться. Мы сегодня знаем о 236 орфанных заболеваниях в России. При этом в прошлом году мы знали только о 219 заболеваниях, то есть за год показатель существенно вырос. Что касается количества пациентов, болеющих всеми редкими болезнями, то этих данных нет ни у кого. О больных мы можем судить только по двум официальным спискам — «региональному перечню редких заболеваний», который возлагает ответственность за их лечение на регионы, и «федеральной программе высокозатратных нозологий», в которую включено несколько редких нозологий и которая возлагает ответственность за их лечение на Минздрав РФ.

Сейчас в стране приблизительно 1 из 40–45 человек болеет редким заболеванием. Это соотношение мы можем предложить, исходя из официальных регистров. А в Европе, например, распространенность редких заболеваний — 1 на 6 человек. Это не значит, что мы сильно отличаемся от европейцев.

— У них диагностика лучше.

— Конечно. Но помимо этого, в их определении «редкого заболеваний» другая распространенность — 1:2000 населения. А у нас в стране — 1:10 000 населения.

Мир стоит на пороге развивающейся «эпидемии» редких заболеваний.

В прямом смысле это не эпидемия, это просто результат работы более развитого здравоохранения, ведь эффективная диагностика напрямую связана с хорошей диагностической базой, высокой подготовленностью кадров, грамотной организацией медпомощи, финансовой состоятельностью государства. Как говорят специалисты, там, где умеют выявлять и лечить редкие болезни, и с распространенными заболеваниями справляются гораздо эффективнее.

И в этом смысле умение диагностировать и лечить редкие болезни напрямую влияет на всю систему оказания медпомощи, ведь если лечат редких, то, значит, лечат всех.

— Я как раз хотела спросить, почему страны, которые не лечат редкие болезни, считаются отсталыми, а те, кто лечит,— передовыми.

— Если помните, президент Владимир Путин сказал, что две самые большие проблемы страны сегодня — здравоохранение и бедность. И эти две проблемы напрямую связаны с диагностикой и лечением редких болезней. Потому что орфанная медицина — это часть здравоохранения, и потому что недоразвита она из-за бедности. Лечение редких заболеваний — это очень дорого. И поэтому страны, которые лечат редкие болезни,— это страны небедные, они решили основные проблемы, связанные с лечением широких категорий пациентов, наладили систему, и теперь развивают научную и лечебную базу в части орфанной медицины.

Вы можете спросить: зачем они вообще ищут лекарства для редких пациентов, если таких пациентов мало? Ведь это экономически не выгодно. Это фактически персонализированная медицина для небольшой группы людей, а в исключительных случаях и для одного-двух человек, ведь есть такие заболевания, которыми болеет буквально несколько человек в мире.

И тут важно понимать, что речь не только о гуманизме, хотя готовность всей цивилизации лечить одного человека — это важно. Но я сейчас говорю о прагматическом подходе. Наука ищет лекарства для них, чтобы в будущем лечить всех нас.

То есть в будущем лечить будут не только симптомы, как это нередко делают сейчас, а причины появления болезней. Если объяснять совсем примитивно, то сейчас мы лечим насморк как следствие вируса, а в будущем можем начать предупреждать вирусы. Наши редкие больные — это как экспериментальная лаборатория человечества, в которой строится медицина будущего. Сегодня мы уже стоим на пороге появления генной терапии, когда, единожды приняв препарат, человек сможет исправить поломанный ген и выздороветь или родить здорового ребенка. Пока для нас это звучит как фантастика, но это вопрос ближайших лет.

Как в России живут дети с неизлечимыми заболеваниями

Вы только подумайте, как здорово, если в будущем люди, болеющие распространенными болезнями или имеющие к ним генетическую предрасположенность, смогут получить таблетку и выздороветь навсегда! И такие возможности появляются именно благодаря тому, что медицина развивается в поиске лекарств для редких, генетических, заболеваний.

Вот почему важно рассказывать людям о необходимости лечения орфанных болезней. Конечно, мне хотелось бы сейчас говорить с вами о простых этических истинах — что человек не выбирает свою болезнь и общество обязано лечить каждого своего члена. Но мне приходится говорить с прагматической точки зрения, потому что сегодня и в нашей стране, и в других странах есть мнения, что орфанная медицина — это очень дорого и неперспективно, лечение падает на плечи налогоплательщиков. Но на самом деле развитие этой части медицины очень перспективно, потому что касается каждого из нас. Я уже не говорю о том, что любой из нас может заболеть редкой болезнью. Не все заболевания наследственно-генетически обусловлены, есть ряд заболеваний, не являющихся генетическими,— они возникают в течение жизни человека.

Например, наука пока не знает, почему взрослый здоровый человек вдруг заболевает боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и довольно быстро может сесть в инвалидное кресло, перестать двигаться и умереть. Если найдут лекарство, значит, у любого из нас в случае заболевания появляется шанс.

Так что у нас всех должен срабатывать фундаментальный инстинкт самосохранения, когда мы говорим о необходимости диагностики и лечения редких болезней.

«Людям приходится идти в суды, чтобы добиваться получения препарата»

— В России сложная система лечения орфанных болезней. Можете о ней рассказать?

— Мы строим систему оказания медицинской помощи редким больным с 2011 года, с того момента, когда появилась орфанное законодательство. В 2011-м в нашей стране возникло само понятие редкого заболевания, а в 2012-м был создан перечень редких орфанных инвалидизирующих и угрожающих жизни заболеваний (постановление правительства РФ от 26 апреля 2012 года «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан и их инвалидности, и его регионального сегмента».— “Ъ”). В него включили 24 заболевания, лечение которых должны были финансировать регионы. Почему именно их включили — большой вопрос. Когда создавался этот перечень, никаких официальных критериев вхождения в него и выхода из него не было. Но мы предполагаем, что основная часть заболеваний в этом перечне на тот момент попадала под определение редкого жизнеугрожающего, инвалидизирующего заболевания с распространенностью не более 10 человек на 100 тыс. населения, для которого в стране есть официально зарегистрированное патогенетическое лечение.

— Но кроме региональной программы существует еще федеральная, в которой ваши пациенты тоже есть.

— В 2008 году была создана федеральная программа высокозатратных нозологий, куда включили семь болезней. Среди них было четыре редких — они попали туда еще до введения в законодательство понятия редкой болезни, по критерию высокой стоимости. Из-за дорогостоящего лечения финансирование этих нозологий взял на себя федеральный бюджет, а не регионы. Однако много редких болезней, лечение которых стоит очень дорого, остались в региональной программе.

Несколько лет общество билось за расширение «федеральной программы высокозатратных нозологий» за счет редких болезней. И в 2018-м программа была расширена, в нее добавили пять редких нозологий, а в 2019-м — еще две.

— То есть из регионального перечня орфанных болезней за два года вывели семь нозологий и ввели их в федеральный?

— Да. Минфин дополнительно выделил 10,6 млрд руб. под пять редких нозологий на 2018 год и еще 2 млрд руб. под две нозологии на 2019-й.

Как Госдума расширила федеральный перечень орфанных заболеваний

Я вхожу в экспертный совет по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья Госдумы, мы долго обсуждали, какие нозологии вводить в федеральную программу, но итоговое решение было принято без согласования с экспертным советом.

На совете я спросила представителя Минздрава Елену Байбарину, по какому принципу были выбраны эти пять нозологий в 2018 году. Она ответила, что принцип такой: этими болезнями страдает большое количество детей, которые способны к «высокой социализации», а лечение высокозатратное.

— А если больные дети не способны к высокой социализации, их федеральный бюджет лечить не будет? Это же социальный дарвинизм.

— Выходит, что так. В 2019 году еще две нозологии перевели в федеральный перечень: этот вопрос подняли в Совете федерации, и начальник управления контроля социальной сферы и торговли ФАС Тимофей Нижегородцев сказал, что необходимо включить их в федеральный перечень, потому что ими болеет много людей. Но это странный подход — регулировать редкие заболевания с точки зрения эпидемиологии. Причем, и в 2018-м, и в 2019-м в федеральный перечень попала часть не самых дорогих нозологий. А самые дорогие остались в зоне ответственности регионов — например, пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) не попала в федеральный перечень, а это самая дорогая нозология. Обязанность лечить ее осталась на регионах. Спросите любой регион, они первым делом вам скажут: «Заберите уже у нас эту ПНГ».

— Сколько таких пациентов, и как проявляется болезнь?

— В стране, судя по регистру, порядка 400 пациентов с ПНГ. Примерно 250 получают лечение за счет регионов. Это гематологическое заболевание, клетки эритроцитов разрушаются, гемоглобин вымывается, человек может погибнуть от тромбозов, это самая частая причина смерти. Мы с 2011 года занимаемся этой проблемой, и благодаря судам, благодаря переговорам с регионами практически все пациенты получают лечение. Но оно очень дорогое — на одного пациента в год нужно 26 млн руб. С 2018 года новых пациентов с ПНГ стали очень плохо выявлять, потому что они не нужны никому.

Регион знает, что, если такой пациент выявлен на его территории, он обязан его лечить, болезнь есть в перечне, зарегистрированное лекарство существует, не отвертишься. А если пациента нет в регистре, то и у региона нет обязательств обеспечить его лечением.

Диагностика развивается только тогда, когда кто-то готов обеспечивать лечение.

— Вы считаете, что это такая установка — не диагностировать?

— Я не могу это утверждать, но как еще можно объяснить, что количество новых пациентов с ПНГ резко снизилось? Естественных причин у этого быть не может.

— Те, у кого болезнь диагностирована, лечатся?

— По-разному. Все очень сложно. Где-то их лечат, где-то затягивают время. Сегодня 2–3 десятка пациентов с ПНГ у нас спасаются исключительно тем, что участвуют в клинических испытаниях новых препаратов, которые проводят несколько иностранных компаний и одна российская. И это для них так себе выбор. Человек, у которого есть возможность лечиться уже проверенными зарегистрированными препаратом, не пойдет в клинические исследования, где не очень понятно, чем все для него закончится.

Почему государство лечит не всех пациентов с редкими заболеваниями

Кроме того, у нас есть такие нозологии, при которых пациенты с большим трудом получают лечение.

Например, пациенты с мукополисахаридозом 4 — это в основном дети, до 2019 года незарегистрированный препарат ввозился в Россию под конкретного пациента, но почти все больные получали его в результате длительных судебных тяжб. Он был зарегистрирован только в 2019-м, поэтому болезни нет ни в одном перечне. И людям приходится идти в суды, чтобы добиваться получения этого препарата.

— Какие решения принимают суды?

— В основном в пользу пациентов. Но если нет возможности судиться? На суды уходит много времени, а оно для таких пациентов особенно дорого.

И я уже не говорю о том, что у нас в орфанной медицине наблюдается дискриминация взрослых. Детей еще как-то лечат, а взрослых — гораздо хуже. И мы знаем, что когда на местах выбирают, кого лечить, то выбор всегда делается в пользу ребенка — и это понятно. Но взрослые тоже имеют право на лечение.

«Когда препарат не зарегистрирован, никто не ведет счет пациентов»

— Как в нашей стране лечатся болезни, которые не были внесены в регистры, но от которых впоследствии появились и были зарегистрированы в России препараты?

— Таких у нас в стране уже около 20. Например, хроническая тромбоэмболическая легочная гипертензия. В 2012 году, когда создавался региональный перечень, препарата не было. А поскольку с 2012-го перечень не пересматривался ни разу, болезнь в него так и не внесли. Лекарство от нее уже есть, оно зарегистрировано в России, но получить его очень сложно.

Существует только один путь — по инвалидности 1-й или 2-й группы. То есть человек должен заболеть так сильно, чтобы получить инвалидность.

А если болезнь диагностирована в самом начале, он препарат не получит, дойдет до плохого состояния, ему дадут инвалидность, он получит лечение, ему станет легче, инвалидность снимут — и лечение опять будет недоступно. Вот такой абсурд.

— Какая у этой болезни клиническая картина?

— При ней страдают легкие, сердце — человек задыхается. В России такой формой легочной гипертензии болеет примерно 500 человек, но потенциально число таких пациентов — 4,5 тыс.

— А если препарат уже есть в мире, но еще не зарегистрирован в России, его как-то получить можно?

— Это самая большая проблема. Решается она только через суды, но это очень сложно. Есть такая болезнь — НЦЛ2, нейрональный цероидный липофусциноз второго типа, нейродегенеративное наследственное заболевание. Болеют дети, они не доживают до взрослого возраста. Это болезнь обмена веществ, в организме не вырабатывается фермент, который должен расщеплять определенные вещества, и они скапливаются в головном мозге. Их только сейчас у нас в стране начали диагностировать. Рождается обычный ребенок, к двум годам у него задержка речи, постепенно теряются навыки, в 5–6 лет он ложится и в течение следующих 3–4 лет умирает в страшных муках. Препарат есть, но он не зарегистрирован в России. Сейчас уже семь детей в нашей стране лечат, но это каждый раз такая битва… Только через суды, мучительные суды.

В июле прошлого года юрист нашей организации выиграл процесс в Верховном суде, который расставил точки в этом вопросе. Он однозначно подтвердил обязательства региона обеспечить пациентов препаратом, если он не зарегистрирован в России, но у пациента есть медицинское назначение. Дает такое назначение федеральный консилиум — больше никто не может. В регионе это назначение должны подтвердить. Решение Верховного суда очень хорошее, оно полностью расписывает обязательства регионов платить за незарегистрированные препараты.

Как правительство меняет методику лекарственного ценообразования

К сожалению, из-за того, что диагностика пока выявляет этих детей поздно, мы о них узнаем, когда им уже 3–4 года. У них уже начинаются эпилептические приступы, и каждый приступ забирает у них какой-то навык, они слабеют, теряют слух, двигательную активность. И, даже если они получат препарат, он остановит болезнь, но не вернет утраченный навык. Если ребенок слег, он уже не встанет. И в суде наша позиция так и была заявлена: ребенок, не получая препарат вовремя, фактически теряет право на жизнь, гарантированное ему Конституцией.

У нас сейчас очень тяжелый ребенок с таким диагнозом лежит в Башкортостане: он слег, суд выигран, лечение получено, но поздно — уже терминальная стадия.

— Как умирают дети с таким диагнозом?

— В терминальной стадии происходят постоянные эпилептические приступы, которые не купируются вообще никакими препаратами. Врачи мне сказали, что даже обезболивающие препараты не действует. Это состояние длится очень долго, дети мучаются, им больно. Есть семья, где двое детей больны, младшего лечат, вовремя подхватили, а старшая лежит.

— Сколько в России таких детей?

— Мы знаем о 32, но их же никто не регистрирует. Мы как общественная организация ведем простой реестр таких больных. Когда препарат не зарегистрирован, когда заболевание находится за пределами перечня, никто не ведет счет пациентов, никто не обязан это делать.

— Какая стоимость лечения одного ребенка с таким заболеванием в год? 

— 50 млн руб.

«Пока не появился общий регистр, мы не можем посчитать потребность»

— Итак, сегодня в федеральном перечне 11 редких болезней, в региональном — 17. Сколько стоит лечение всех пациентов в рамках этих 28 нозологий?

— Сейчас власти говорят о необходимости 50 млрд руб. в год на всю региональную программу по редким болезням, которая охватывает примерно 17 тыс. человек. Если же говорить о федеральной программе высокозатратных нозологий, то в нее на добавленные в 2018–2019 годах семь редких болезней выделено дополнительно 12,6 млрд.

Но не забывайте, что в федеральной программе есть не только редкие болезни, туда включены 14 высокозатратных нозологий, из них 11 редких. И я не могу сказать, в какую сумму обходится федеральному бюджету ежегодное финансирование 11 орфанных болезней — известна только общая сумма на всю программу.

Что рекомендует Минздрав для получение незарегистрированных препаратов

Но федеральная программа финансируется хорошо, а вот региональная, как я уже говорила, не очень. В 2018 году средняя доля расходов на лекарства для пациентов с редкими болезнями составила 20% всех расходов регионов на льготное лекарственное обеспечение. Но это такая средняя температура по больнице. Тамбов, например, потратил на это 80% своего лекарственного бюджета, больше десятка регионов — порядка 40–50%. Как вы понимаете, это могут быть затраты всего лишь на несколько десятков человек.

— Если бы региональный перечень пересматривался с 2012 года, в нем было бы больше орфанных нозологий?

— Да.

— Почему его не пересматривают?

— Это вопрос к Минздраву. Пока в перечне не закреплена льгота, людей можно гонять по судам. И не тратить на них деньги, или тратить, но не на всех, потому что кто-то умрет, не дождавшись. Каждое увеличение льготы влечет за собой увеличение финансирования.

— Почему нельзя все редкие нозологии сразу внести в федеральную программу финансирования?

— Внести можно только те, для которых зарегистрировано лечение. Для этого надо посчитать стоимость их лечения, а для того, чтобы посчитать, нужно ввести их все в регистр — в Региональный перечень редких орфанных заболеваний, в котором сейчас осталось 17 нозологий.

— Зачем вносить в региональный, если вы говорите, что у регионов нет денег и они не могут обеспечить лекарствами всех пациентов? Наверное, лучше сразу создать федеральный регистр редких болезней и вводить туда всех российских пациентов, страдающих этими болезнями.

— Сейчас система такова, что по редким болезням есть только региональный регистр. Но вы правы, было бы хорошо создать единый федеральный перечень редких болезней под Минздравом. Данные в него все равно будут предоставлять регионы, но если федеральный центр обязуется покупать препараты для лечения, то, думаю, регионы активно подключатся к сбору этих данных. В любом случае сначала надо посчитать пациентов и затраты на лечение.

Пока не появился общий регистр, мы не можем рассчитать потребность, дефицит, обеспеченность, а это же важно.

— По каким критериям, на ваш взгляд, нужно вносить новые болезни в регистр?

— Я думаю, сейчас критериев уже не должно быть никаких. Если человеку нужно лечение, оно должно быть ему обеспечено.

И я считаю, что если речь идет о федерализации некоторых орфанных болезней, то пусть федерализуют все. Как сказал председатель нашего экспертного совета Дмитрий Морозов, если лететь в космос, то всем.

Многие считают изначально ошибочным решение возложить финансирование орфанных болезней на регионы. В 2015 году была принята прекрасная мера — центр дал субсидию для лечения редких болезней в помощь регионам. Но такая мера не стала регулярной. Сегодня очевидно, что регионы не справляются с финансовой нагрузкой.

Больные легочной артериальной гипертензией, особенно двумя ее редкими видами,— до них очередь в регионах доходит вообще самой последней. Они получают таблетки, но не в полном объеме и с огромными задержками. Думаю, потому что это взрослые. Мы недавно обратились к правительству с просьбой федерализовать идиопатическую легочную гипертензию — одну из тяжелых форм этой болезни.

1 пользователю понравилось это

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Безумству храбрых поем мы песню.

Лечим геморрой солидолом!

Солидол входит в список народных средств для лечения геморроя, при этом безопасность такой терапии в домашних условиях под вопросом. Поэтому разумно обратиться за профессиональной помощью к медикам и использовать безопасный комплекс лечения.Эффективность машинного масла при геморрое официально не доказана, по крайней мере, официальная медицина не применяет такой способ лечения — препарат не имеет медицинской экспертизы. Источники сведений о применение солидола при геморрое только неофициальные.

1 пользователю понравилось это

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!


Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.


Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу